Association ALÉA (ALÉA)

... ALÉA (Aider Léa contre le syndrome d’Angelman) est une association à but non lucratif créée en 2015 par les parents de Léa, une petite fille atteinte du syndrome d’Angelman. Son siège social est situé au 331 rue du Cholet à Herbeys. Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui touche environ 1 naissance sur 15 000. Cette maladie neurodéveloppementale entraine un retard mental, des troubles du sommeil, des difficultés de communication et de motricité chez les personnes qui en sont atteintes. Léa est donc confrontée à de nombreux défis au quotidien et sa famille se bat pour lui offrir une vie la plus épanouissante possible. L’objectif principal de l’association ALÉA est de sensibiliser et récolter des fonds afin de financer des thérapies et d’améliorer le quotidien de Léa. En effet, les soins et les équipements nécessaires pour accompagner Léa ont un coût élevé et ne sont pas tous pris en charge par la sécurité sociale. L’association organise donc des évènements caritatifs tels que des concerts, des ventes de gâteaux ou encore des tombolas pour collecter des fonds. Mais ALÉA ne se limite pas seulement à aider Léa. L’association a également pour objectif de sensibiliser le public au syndrome d’Angelman et de promouvoir la recherche pour trouver un traitement ou une éventuelle guérison de la maladie. Pour cela, elle organise également des conférences et participe à des actions de communication dans le but de faire connaitre cette maladie rare et ses implications. ALÉA est également présente pour soutenir les familles touchées par le syndrome d’Angelman en les informant, les orientant et les accompagnant dans leurs démarches administratives et médicales. L’association met en place un réseau de solidarité et d’entraide pour permettre aux familles de partager leurs expériences et de trouver du soutien dans cette épreuve quotidienne. Mais au-delà de son action envers les individus touchés par le syndrome d’Angelman, ALÉA a également un rôle plus large dans la société. Elle vise à sensibiliser le public aux différences et à promouvoir l’inclusion des personnes en situation de handicap dans la société. L’association organise des évènements intergénérationnels et interculturels pour favoriser les échanges et prôner l’acceptation de la différence. Enfin, l’association ALÉA se veut transparente dans sa gestion en publiant régulièrement un bilan financier et une répartition des fonds récoltés. Elle compte également sur des partenaires engagés et des bénévoles dévoués pour mener à bien ses actions et atteindre ses objectifs. En somme, ALÉA est bien plus qu’une simple association caritative, c’est un véritable mouvement de solidarité et de sensibilisation en faveur des personnes touchées par le syndrome d’Angelman et de l’inclusion de tous dans la société. Rejoignez-nous pour aider Léa et toutes les familles touchées par cette maladie à se sentir soutenues et intégrées dans la communauté.